Manisa’nın Akhisar ilçesinde yaşayan ve 5 yıl önce evlenen Ayten-Mehmet Aktürk çiftin 4,5 yaşında Halil İbrahim adında bir oğlu ve 7 aylık Ebrar isminde bir kızı oldu. Ebrar’ın 4 aylıkken elinde, kolunda zayıflık, boynunu tutamama gibi rahatsızlıkları ortaya çıktı. Aile çocuklarını birkaç hastaneye götürdü. En sonunda 20 Temmuz 2022’de İzmir’de bulunan Behçet Uz Hastanesi’nde yapılan genetik testinde SMA Tip 1 hastası olduğu tespit edildi. Ebrar’ın tedavi olması için bu hastalığın tek tedavisi Zolgensma ilacına kavuşması için yurt dışına gitmesi gerekiyor. Tedavinin maliyeti ise 1,82 milyon dolar. Aile yaşadığı acının ardından kendini toparlayarak hemen Manisa Valiliğinden yardım kampanyası için izin istedi, valilik tarafından iznin verilmesiyle yardım kampanyasına başladı. Yardımda yüzde 2’ye yaklaşıldı. Aile Ebrar’ın yaşatılması için hayırseverlerin desteğini bekliyor.
Akhisar’da bir fabrikada işçi olarak çalışan Mehmet Aktürk, “Akhisar’da oturuyoruz. Kızımıza 20 Temmuz 2022 tarihinde SMA Tip 1 tanısı konuldu İzmir Behçet Uz hastanesinde. Bunun öncesinde kızımızın elinde, kolunda yani zayıflık, boynunu tutamama gibi rahatsızlıklar oldu. Bu süreci sağlık ocağındaki ebemiz farkına vardı. Ebemiz, büyük hastanelere, doktorlara götürmemiz istedi. Bizde hızlı bir şekilde Akhisar’a hastanelere götürdük. Ardından Manisa Şehir Hastanesi ve Celal Bayar Hastanesine götürdük. En sonunda İzmir Behçet Uz Hastanesi’nde genetik testi yapılarak SMA Tip 1 hastası olduğu kesinleşti 20 Temmuz 2022 tarihinde. Bundan sonra biz aile olarak kendimizi zor toparladık. Ne yapmamız gerekiyor, zamanla yarışıyoruz. Bu bebeklerde kilo sıkıntısı var, 13,5 kilo sıkıntısı var. Yardım kampanyası için bir an önce başvuruyu yaptık Manisa Valiliğine. Sağ olsunlar iznimiz çıktı. 12-13 gündür bir yardım kampanyasını sürdürüyoruz. Gerçekten zor bir süreç. Sesimizi duyurmamız gerekiyor. Çocuğumuz Behçet Uz Hastanesi’nde bir enfeksiyondan dolayı yatıyor. Devletimizin karşıladığı Spinraza isimli ilaç geldi. Ama kesin tedavi gen tedavisi. Yurtdışında Dubai’de olan. Değeri 1,82 milyon dolar olan bir ilaç. Bizim gibi normal gelirli bir insanın gerçekten ulaşılamayacak bir rakam. Bu konuda tüm yetkililerden, sanatçılardan, iş adamlarından, tüm halkımızdan destek bekliyoruz. Sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Bize ulaşsınlar, yardım etsinler. Tüm SMA’lı bebeklere yardım etsinler. Çünkü gerçekten zor bir süreç. Bu bebekler canıyla uğraşıyor. Ailelerde kapı kapı bebekleri için dolaşıyor. İnşallah çok geç olmadan bebeğimizi kurtarabiliriz. Herkesin duyarlı olmasını istiyoruz. Unutmayalım ki bu hastalık hepimizin başına gelebilir. Bizim etrafımızda böyle bir hastalık hiç yoktu ama herkes bu hastalığa yakalanabilir, her çocuk bu hastalığa yakalanabilir. Maalesef genetik hastalıklar çoğalıyor. Halkımızdan ricamız elimizden tutsunlar. Geç olmadan çocuğumuza yardım etsinler” dedi.
Artürk, “3. aya kadar her şey normaldi. Ama 4. ay aşımıza gittiğimizde çocuğumuzda kol ve bacaklarında bir gerileme oldu. Ebrar bizim ikinci çocuğumuz. İlk çocuğumuz 4,5 yaşında. Bizden ve çocuğumuz Halil İbrahim’den de kan aldılar. Herhangi bir rahatsızlığı yok ama taşıyıcı da olabilir bu hastalıkta. Onun da sonucunu bekliyoruz. İnşallah öyle bir rahatsızlığı çıkmaz. Yardımlarda yüzde 2’ye doğru gidiyoruz. Gönüllü ekiplerimizin sayısının artması lazım” diye konuştu.
